聚焦患者需求，共赴不复发之约

在第16个国际罕有病日到临之际，由北京病痛挑战公益基金会（ICF）主办、渤健等公益撑持的"2023 年脱髓鞘病友新春谈话会"勾当在北京美满举行。专家患者共聚一堂，切磋后疫情时期与医保新时期下的患者关爱与罕有病专病全病程治理等热议话题。勾当上，ICF公布周全进级"脱髓鞘病友家园"线上患者关爱小法式，晋升智能化医疗资讯办事笼盖，完美以患者为中间的立异数字化病程治理系统搭建。在启动典礼上，大夫和病友代表们还配合栽下许愿树，等候共赴"不复发之约"。

解放军总病院第一医学中间神经内科学部神经内科主任医师黄德晖、北京年夜学第一病院神经内科主任医师高枫、北京病院神经内科主任医师殷剑、北京华信病院（清华年夜学第一从属病院）神经内科副主任医师矫毓娟、清华年夜学玉泉病院神经内科副华体会体育app主任医师赵忙所、北京病痛挑战公益基金会开创人王奕鸥、北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目负责人杨启慧等出席勾当，渤健亚太区总裁温浩基云端致辞传递关爱。

北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘疾病项目负责人杨启慧主持谈话会勾当

聚焦患者真实需求 立异进级全病程治理

多发性硬化（简称MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（简称NMO）均属在脱髓鞘疾病，在我国属在罕有病，且多发在青丁壮。若不和时医治，跟着时候的推移，患者会呈现屡次复发，终究致残，致使劳动力缺掉，严重风险社会经济成长和患者本身的家庭糊口。

对峙以患者为中间，聚焦中国患者亟待知足的需求，在渤健等社会气力的多方撑持下，北京病痛挑战公益基金会将在2023年对患者关爱平台"脱髓鞘病友家园"进行周全进级，以数字化立异体例优化患者全病程健康治理与关爱办事。

作为一个别系化、定制化的一站式病友办事平台，"家园"在原有根本功能如疾病科普、找药地图、医保攻略之上，将引入更加智能化的立异模块，新增定制化用药提示、情感治理、健康记实、AI智能问答等功能，和"有温度"的专业办事。

另外，平台进级项目还将倡议"脱髓鞘科普中国公益行"，全国各地神经免疫范畴专家受邀助阵，在平台上展开线上科普讲座，笼盖全病程治理所需的疾病科普和健康治理常识，帮忙医疗资本匮乏地域的病友快速取得优良健康资讯与智能化办事资本，赋能患者真正成为守护本身健康的第一责任人，力争少复发、不复发，共赴一场"不复发之约"。

“脱髓鞘病友家园”线上患者关爱小法式进级打算启动典礼

解放军总病院第一医学中间神经内科学部神经内科主任医师黄德晖暗示："多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病的性质决议了患者需要接管持久尺度化医治和全病程治理，大夫和患者配合尽力的标的目的是节制疾病的复发和减缓残疾进展，同时改良残留症状。患者平台的成立和不竭完美，有益在疾病在基在数据根本上的全病程科学治理。既监测医治的有用性同时又存眷医治的平安性，终究有助在最优个别化用药方案制订、提高持久用药允从性，知足患者在科学用药和心理上的多条理需求，是医患对病情监测的得力助手。"

北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘疾病项目负责人杨启慧谈和"脱髓鞘病友家园"是若何帮忙患者进行持久疾病治理时，暗示"每一个人都是本身健康的第一责任人，作为罕有病MS和NMO这类脱髓鞘小群体中的一员，我深知作为患者确诊时无助与慌张。与脱髓鞘疾病相处近十年的时候，我极力做好自我健康治理。2019年，我还考取了健康治理师的职业资历证书，但愿帮忙更多病友进行自我健康治理。2022年，在多方配合撑持下，脱髓鞘病友专属健康治理小法式脱髓鞘病友家园正式上线，今朝已开辟用药提示、症状记实等根本功能。2023年，病痛挑战基金会脱髓鞘项目组将依托小法式，连系医务社工办事、疾病科普讲座、智能科普问答系统、年夜咖科普专栏等周全晋升脱髓鞘病友的自我健康治理能力。"

国度罕有病政策盈利释放 全病程治理病有所依

最近几年来，全社会对罕有病的存眷度慢慢晋升，国度也为增强罕有病的医疗保障做出了庞大尽力，出力晋升立异药物的可和性和可取得性，MS与NMO这类神经免疫性疾病的诊疗程度正在快速成长。

本年年头，国内MS和NMO患者迎来重磅喜信，富马酸二甲酯肠溶胶囊等立异DMT（疾病批改医治）药物被纳入国度医保目次，将进一步丰硕国内脱髓鞘患者持久临床研究和真实世界数据的尺度医治方案，帮忙病友进行持久疾病治理，年夜幅度下降用药经济承担。

北京年夜学第一病院神经内科主任医师高枫暗示："很兴奋看到愈来愈多罕有病立异药物进入中国，随之而来的还进步前辈的医治理念‘因症共治 ，其焦点在在提示MS患者不但需要从泉源节制疾病，削减疾病复发，延缓疾病进展，同时需要对疾病进程中呈现的症状进行科学治理，下降症状对患者的严重困扰。从某种角度来讲，‘因症共治 立异理念的提出和利用将会改写国内MS的医治款式。"

北京病痛挑战公益基金会开创人王奕鸥暗示："病痛挑战基金会致力在经由过程成长社群、搭建平台、联动多方，配合解决罕有病群面子临的火急问题，为面对病痛挑战的人士，成立同等、受尊敬的社会情况。MS和NMO是罕有病中很是典型的后天确诊、有必然医治方案的一类，不但需要大夫、当局、企业多方的存眷和撑持，一样主要的是患者本身的健康治理和疾病意识。病痛挑战基金会但愿经由过程在脱髓鞘疾病范畴的摸索，可以把健康治理的方式和理念用在更多有近似需求的罕有病。在国际罕有病日这个非凡的日子，也但愿可以把健康治理的东西作为一份礼品送给罕有病的病友。"

渤健亚太区总裁温浩基暗示："撑持罕有病患者群体对提高全平易近健康程度、扶植健康中国具有重年夜意义，渤健很侥幸可以在帮忙和撑持罕有病患者的道路上进献本身的一份力。作为神经科学范畴的前锋，渤健在多发性硬化范畴具有跨越25年的专注。在中国，我们已为患者带来了统筹疾病批改医治和对症医治的"因症共治"药品组合，并经由过程积极介入国度医保构和助力用药可和，进一步实现了"因症共保"。将来，我们将继续竭尽全力地引进更多立异药物，并与当局和社会各界共同努力，进一步提高可和性，让药可和、让爱可和！"